השגרירים המתנדבים מסייעים למתמודדים עם כורדומה ולבני משפחותיהם מחוץ לארצות הברית להתחבר למשאבי סיוע מקומיים — וגם זה לזה. הם גם מסייעים בהפצת חומרי מידע למרכזים רפואיים ובאיתור רופאים בעלי ניסיון בטיפול בכורדומה במדינותיהם.
2025 דצמבר
קהילת הכורדומה בישראל קטנה, וזה דבר טוב. אנחנו מדינה קטנה, אבל יחד אנחנו תומכים זה בזה ומחזקים אחד את השני.
מדהים לראות כמה ידע וניסיון יש בקבוצה הזו. בפעם השנייה נפגשנו פנים אל פנים עם חלק מחברי הקהילה, בנר החמישי של חנוכה, והבאנו אור ותקווה לכולנו. המפגשים האלה מחזקים את הקשרים ואת החברויות בינינו. אם אתם בישראל ועדיין אינכם חלק מהקהילה שלנו, צרו איתנו קשר — נשמח לקבל את פניכם.
חווית האבחון והטיפול עשויות להיות שונות ממדינה למדינה. השגריר שלנו, אורי מלצר, תרם לכתיבת החלק הזה מתוך ניסיונו האישי בהתמודדות עם כורדומה.
אנא עדכנו אותנו אם ידוע לכם על משאבי סיוע מקומיים נוספים שעשויים להועיל לאחרים.
קבוצת ה-WhatsApp היא מרחב מזמין שבו חברי הקהילה יכולים ליצור קשר, לשתף בחוויות ולקבל תמיכה בזמן אמת בין המפגשים. בין שאתם מחפשים עצה, עידוד או פשוט מישהו לדבר איתו, הקבוצה מעניקה תחושת קהילה והבנה דווקא כשאתם זקוקים לה ביותר. הקבוצה מנוהלת על ידי אורי מלצר.
מי יכול להצטרף: קבוצת ה-WhatsApp מיועדת לכל מי שמתמודד עם כורדומה בישראל ולקרוביו. השפה בקבוצה היא עברית. לקבלת קישור להצטרפות לקבוצה, שלחו לנו הודעה בדוא"ל.
מה עליי לעשות? אם אתם או מישהו שאתם מכירים מתמודדים עם כורדומה, סביר שכבר שאלתם את עצמכם את השאלה הזו. חשוב לשאול אותה, מפני שבטיפול בכורדומה, למה שתעשו — או לא תעשו — עשויה להיות השפעה משמעותית על חייכם. פיתחנו את חומרי המידע הבאים בנושא כורדומה כדי לסייע לכם לקבל החלטות רפואיות מושכלות ולהשיג את הטיפול הטוב ביותר האפשרי עבורכם או עבור יקיריכם.
בחוברת זו תמצאו מידע על אופן האבחון של כורדומה ועל הבדיקות שיש לבצע לפני הטיפול.
חוברת זו נועדה לענות על שאלות לגבי מה לעשות אם הגידול חוזר וכיצד לקבל את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.
הבנת מחלת הכורדומה והדרכים להתמודד איתה יכולה להיות אתגר של ממש. מדי יום אנחנו משוחחים עם מתמודדים עם כורדומה ועם יקיריהם, המחפשים תשובות לשאלות חשובות. החל ממציאת הצוות הרפואי המתאים, דרך הבנת אפשרויות הטיפול ועד לקבלת תמיכה רגשית — ישנם אתגרים מעשיים שרוב מי שהכורדומה נוגעת לחייהם יפגשו בשלב כלשהו.
בסדרת הסרטונים שלנו, "תשובות ממומחים", תוכלו לקבל תשובות ברורות לשאלות האלה ישירות ממומחים מובילים לכורדומה ומחברי הקהילה שלנו. בין שהכורדומה חדשה לכם ובין שאתם מתמודדים איתה כבר זמן מה, אנחנו מקווים שהסדרה תסייע לכם להבין טוב יותר את המחלה המורכבת הזו ולקבל החלטות מושכלות יותר.
כולנו זקוקים לעזרה לאורך ההתמודדות עם כורדומה. קרן הכורדומה (Chordoma Foundation) מציעה שירותים ומשאבים שיתמכו בכם בכל שלב בדרך.
נוכל לסייע במענה על שאלותיכם, לספק מידע על הנחיות הטיפול, לעזור לכם למצוא רופאים בעלי הכישורים המתאימים ולחבר אתכם לאנשים נוספים בקהילת הכורדומה.
אנו יודעים שקורדומה היא בעיה שניתן לפתור. המהירות שבה יימצא לה פתרון תלויה בתרומה של כל אחד ואחת מאיתנו – בין אם באמצעות תרומה כספית, ארגון אירוע התרמה או השתתפות במחקר. עומדות בפני כל מי שמושפע מקורדומה הזדמנויות רבות לקדם פריצות דרך מחקריות, אשר ישפרו באופן דרמטי את הטיפולים ואת התוצאות הרפואיות.
