Chordoma Foundation

Serie: Experts geven antwoord

Tenzij je een medische graad hebt – en misschien zelfs dan – is het een echte uitdaging om inzicht te krijgen in chordomen te krijgen en hoe ermee om te gaan.

Elke dag spreken we patiënten, familieleden en vrienden op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. En door de jaren heen hebben we een goed idee gekregen wat de meest voorkomende problemen zijn. Van het vinden van het juiste behandelteam, tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er is een aantal praktische uitdagingen waar de meeste mensen die door het chordoom worden getroffen, op een bepaald moment mee worden geconfronteerd.

In onze videoserie ‘Experts geven antwoord’ krijgt u rechtstreeks antwoord op die vragen van vooraanstaande chordoom experts. Of dit nieuw voor u is, of een chordoom iets is waar u of uw dierbafre al langer mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie u meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerd beslissingen te nemen.

Serie: Experts geven antwoord

Wat is het belangrijkste dat een chordoompatiënt moet weten?

Waar moeten chordoompatiënten op letten bij een behandelteam?

Hoe kan de diagnose chordomen worden bevestigd?

In welke gevallen is een biopsie geschikt?

Welke typen bestraling worden gebruikt bij de behandeling van chordomen?

Met welke medicijnen kunnen chordomen worden behandeld?

Kan moleculaire analyse van tumoren nuttig zijn voor een behandeling met medicijnen?

Wanneer moeten patiënten overwegen om deel te nemen aan een clinical trial?

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met een patient navigator van de Chordoma Foundation: chordomafoundation.org/living-with-chordoma/patient-navigation-service/

Creative Commons License


De videoserie `Experts geven antwoord’ kan alleen voor informatieve en educatieve doeleinden gebruikt worden. Deze video’s zijn geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. De Chordoma Foundation beveelt ten zeerste aan dat beslissingen over zorg en behandeling worden genomen in overleg met een arts of andere gekwalificeerde beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, die bekend zijn met uw specifieke gezondheidssituatie. Vraag altijd aan uw arts advies voor vragen die u heeft over uw medische zorg. Negeer nooit professioneel medisch advies en stel het inwinnen van dit advies nooit uit door iets dat u in een video hoort of op deze website leest.



We zijn dankbaar voor de steun van Celgene om deze video’s mogelijk te maken. Deze video’s zijn eveneens beschikbaar met Nederlandse ondertiteling, met dank aan de lokale CF vrijwilligers.