Ganz gleich, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein Rezidiv zu erwarten haben oder mit einer fortgeschrittenen Erkrankung zu tun haben, diese Seite wird Sie durch die Schritte führen, die Sie unternehmen müssen, um sich über Ihre Möglichkeiten zu informieren, Pflege zu finden und Unterstützung zu erhalten.
Wir möchten, dass Sie wissen, dass Sie nicht allein sind. Die Chordoma Foundation und viele Überlebende des Chordoms sind hier, um Sie auf Ihrem gesamten Weg mit dem Chordom zu unterstützen, von der Diagnose bis zum Überleben. Wir sind der festen Überzeugung, dass jeder Chordom-Patient in der Lage sein sollte, fundierte Entscheidungen zu treffen, die zu den bestmöglichen Ergebnissen führen.
Schauen Sie immer wieder auf diese Seite, wenn Sie das Gefühl haben, verloren zu sein, überfordert zu sein oder eine Anleitung für den nächsten Schritt zu benötigen.
Sie sind nicht allein
Tipps und Ratschläge von Überlebenden des Chordoms
Seien Sie Ihr eigener Fürsprecher. Die Situation jedes Patienten ist einzigartig, und während Ihre Ärzte Ihnen helfen können, die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen und Ihnen ihre Empfehlungen zu geben, sind Sie der beste Anwalt für sich selbst, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten. Informieren Sie sich über alles, was Sie können, finden Sie heraus, welche Fragen Sie haben, holen Sie sich Antworten auf diese Fragen und fordern Sie, was Sie brauchen und wollen.
Machen Sie sich Notizen. Führen Sie immer ein Notizbuch mit sich und schreiben Sie alles auf. Haben Sie es mit einem neuen Symptom zu tun? Etwas scheint nicht in Ordnung zu sein? Haben Sie eine Frage, die Ihnen NACH einem Termin einfällt? Schreiben Sie alles auf. Nehmen Sie das Notizbuch zu Ihren Terminen mit, damit Sie besprechen können, was Sie aufgeschrieben haben, und sich Notizen machen können, was der Arzt sagt.
Bringen Sie ein Familienmitglied oder einen Freund zu Ihren Terminen mit. Eine neue Diagnose eines Chordoms kann für Sie allein sehr überwältigend sein. Sich über das Chordom zu informieren, Arzttermine zu vereinbaren, mit den Symptomen umzugehen, an die Zukunft zu denken usw. kann Sie sowohl körperlich als auch geistig ermüden. Wenn möglich, kann es sehr hilfreich sein, wenn ein Freund, ein Familienmitglied oder eine andere Person Ihres Vertrauens Sie zu Ihren Terminen begleitet, um Notizen zu machen, Fragen zu stellen und die nächsten Schritte zu verstehen. Wenn Sie eine andere Person dabei haben, kann es Ihnen leichter fallen, Notizen zu machen, Fragen zu stellen usw., während Sie mit dem Arzt sprechen und das Gesagte verarbeiten.
Bitten Sie um Hilfe. Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Chordome kann zu Gefühlen der Einsamkeit und Isolation führen. Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten - egal, ob Sie sich an einen Patientennavigator der Chordoma Foundation wenden, einer Selbsthilfegruppe beitreten, sich mit anderen Chordom-Patienten online austauschen oder mit Ihrer Familie und Ihren Freunden sprechen - es ist wichtig, dass Sie ein Unterstützungssystem haben, das Ihnen hilft, die bevorstehende Reise zu bewältigen. Wir hören oft, dass Familie und Freunde unbedingt helfen wollen, aber vielleicht nicht wissen, wie. Es gibt ihnen Hoffnung und Trost, wenn sie Ihnen helfen können - und Sie etwas zurückbekommen. Eine Idee ist, eine Liste mit Dingen zu erstellen, die andere für Sie tun können - Ihnen Lebensmittel bringen, Ihren Rasen mähen, Ihre Kinder von der Schule abholen - und diese Liste dann mit anderen zu teilen und sie auswählen zu lassen.